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        在媽媽生病的這段期間,真的很有感慨,就像姑姑所言,如果家族中有人是醫師就好了。

        因為在現在的健保制度下,不管是醫院或是醫師,都是以健保能否給付,作為醫療行為的準則,如果是健保不給付的項目,就算是對病人比較有利的,除非家屬主動詢問,不然醫師都不會告知,另外醫師因為怕有醫療糾紛,所以當作重大的醫療行為時,一定會詢問家屬的意見,但是都是在沒告知清楚利弊得失下,只問家屬"要作"或是"不要作",這叫沒有醫療專業背景的家屬,該怎麼選擇呢?

        在媽媽從九月開始決定作化療開始,我們就面臨了無數次選擇,從一剛開始化療藥物的選擇,因為之前媽媽對於美洲紫杉醇的反應很大,因此醫師問我們要不要改用歐洲紫杉醇,可以比較不會有掉髮、食慾不振的後遺症,結果9/20就因白血球過低,引發敗血性休克,住進加護病房。

        在一剛開始進急診室時,急診室醫師問我們要不要放棄插管、電擊和心外按摩,但當時的我們對於這些名詞的認識,都只停留在電影或電視上的知識,感覺這都已經是沒有救之後,對於病患多餘的折磨,因此在急診室時,都簽屬放棄,但是在加護病房9/22媽媽又突然呼吸窘迫,當時已幾乎不能自主呼吸,只有兩個選擇:插管或是等呼吸衰竭而死,醫師又在我們根本六神無主的時候,再問我們一次,要不要插管,這時已像溺水的人一樣,不管是什麼方式,任何方式都願意嘗試,等管子都已插上去,我們看到媽媽時,才知道原來什麼是插管,就是把一根呼吸管,硬生生地插進嘴巴,進到肺部,病人必須要忍受喉嚨有異物的不舒服、嘴巴不能闔上、不能進食、說話,說真的第一次看到媽媽時,我心裡只有一個感覺:我到底幫媽媽作了什麼決定,要讓媽媽受這麼痛苦的折磨,我好心痛、也好自責,將來真的要讓媽媽一直這樣插著管,痛苦地活下去嗎?,但是後來去網路上找資料才發現,插管雖然是件很不舒服的事,但並不是插了就永遠都不會拔掉,這只是短暫幫助病人度過呼吸窘迫之後,就可以拿掉恢復正常呼吸,後來媽媽也的確在度過那一段危險期後,就把呼吸管拔掉了,要是當時沒選擇插管,可能當下媽媽就已經走了,但是這些資訊,是否選擇的後果,醫師都不會主動跟我們提醒,只會問我們要插管還是不要插管,然後就要請家屬2選一。

        鼻胃管的選擇也是一例,在加護病房插管之後,因為無法從口進食,因此必須同時插入鼻胃管,但是直到12月媽媽第二次住院,我們才知道原來鼻胃管的選擇,也有分健保和自費兩種,健保的比較硬,插入後病人會很不舒服,自費的話就很軟,插入病人幾乎沒有感覺,減少很多病人的不適,這個也是你不主動問,醫師不會幫你用的。

        在媽媽後期因為肝癌,導致腹水大量的產生,醫師每次都提醒要多補充蛋白質、白蛋白,這樣可以幫助細胞吸收水分,後來在媽媽12月住院時,因為腹水情況已經非常嚴重,達到了健保給付施打白蛋白的標準,因此醫師有幫媽媽開白蛋白的點滴,以點滴的方式,直接幫媽媽補充白蛋白,但也是問了之後才知道,白蛋白也是可以自費的,我就在想,要是之前能幫媽媽自費打白蛋白的話,會不會媽媽可以少受點腹水的折磨呢?

        上述每一項,只是這段住院期間,很多選擇當中的幾個例子,但是每一項選擇都是攸關媽媽的生命,是對的選擇或是錯的選擇,我們不知道,只有等選擇後,才能知道到底是對或是錯,醫師只是在旁邊,消極地扮演操作的角色,一切重大的選擇,醫師為了自保,一律都是交由家屬作選擇。

        如果我能再年輕15歲,我一定重考讀醫學院。


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  • sammi
  • 每做任何決定都是愛媽媽的!!當 1223 Am 0559 媽媽的面容是安詳美麗的, 這就足夠了!!
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